ПРОШУ У СУДЬБЫ...

ПРОШУ У СУДЬБЫ БЛАГОСКЛОННОСТИ

Я училась в Лазаревской школе № 75, Паата, будущий муж,  в 76-ой гимназии Дагомыса. Встретились, полюбили, поженились ровно десять лет назад, когда нашему первенцу Насте было  два годика. Мечтали, что детей у нас будет много. Так оно и произошло! В 12-ом родился Ираклий, через три  года Отари. В то время мы жили в Дагомысе...
  В 2017 году узнали, что снова будет малыш. Беременность четвертым ребенком протекала в целом хорошо, без особых проблем. Мальчик родился в срок, здоровым и уже на четвертый день нас выписали из роддома домой. Я и Паата, старшие дети  были счастливы! Появление Гоги стало  для всех нас желанным.
Когда сынишке исполнилось полгода у него начались непонятные приступы, будто «хватает» животик.  Вскоре обратились в поселковую  поликлинику, но ничего определенного врачи не установили.  Затем к неврологам Сочинской городской детской больницы. Их вывод: у ребёнка лезут зубки, потому животик и болит. Однако боли у ребенка не проходили. Поехали в Краснодар в краевую клиническую больницу № 1, прошли обследование и Георгию  поставили диагноз, который поверг нас в шок:  «туберозный склероз», его еще называют «болезнь Бурневилля».
«Туберозный склероз» - редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и мышечных тканях образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта. Поражаются и внутренние органы: почки, сердце, лёгкие. Появляются характерные новообразования кожи лица и глазного дна.
Оказалось, что болезнь неизлечима и победить ее современная медицина бессильна. Так  мы узнали, что Георгию требуется  пожизненная терапия препаратами против опухолей и эпилептических приступов.
Нас отправили на новое обследование в Москву, в НИИ педиатрии им.Вельтищева.  Консилиум московских докторов  подтвердил диагноз краснодарских врачей. Георгию  было предписано применять противоопухолевый препарат «афинитор». Министерство здравоохранения Краснодарского края нам выдаёт его бесплатно, но вместо положенной 7,5 мг дозы, получаем   меньшую – 5 мг. Для терапии подходит также и  зарубежное противоэпилептическое лекарство «сабрил», но он в России не зарегистрирован и потому от Минздрава его не получаем.
Мы - многодетная семья, у нас четверо прекрасных деток. Сейчас живем в Лазаревском, в своем небольшом домике. Муж оформлен по уходу за Гоги. Я с утра до ночи вожусь с детьми:  детские сады, школа, спортивные тренировки, дополнительные  занятия. На работу устроиться не могу, так как Георгия недавно приняли в группу кратковременного пребывания детсада №125 поселка Лазаревское. Но и туда мы  редко ходим из-за частых недомоганий сына.
Гоги растет, болезнь отступать не собирается, дозировка афинитора постоянно увеличивается, цена на препарат тоже. Стоимость одной упаковки начинается от 7 500 рублей и пока ее хватает на 29 дней. Денежные пособия,  которые получаем как многодетная семья и по причине инвалидности сына,   уходят на детей: школы,  детсады, плюс  коммуналка, продукты. Иногда получается купить лекарство за собственные средства,  но так далеко не всегда. А тут перед новым годом заболели коронавирусной инфекцией, с большим трудом вылечились, теперь потихоньку восстанавливаемся. Конечно, приходится обращаться за помощью. Нам помогали сочинские благотворительные организации «Луч Добра», «Волонтёры Сочи»,  «Тепло Рук», «Скорей Добрей». Но мы же не можем постоянно просить у людей помощи! Понимаем, что кроме нашего Гоги есть и другие больные дети, они тоже нуждаются в срочной помощи. А таких детишек  в Сочи, к сожалению, немало.
В настоящее время обратились к волонтёрам лазаревской группы «Дари Добро», они собирают для Георгия средства на приобретение лекарства. Многие знакомые и даже те, кто нас не знает тоже предлагают помощь. Спасибо всем добрым людям за поддержку, за понимание нашего положения!
Муж и я не сидим, сложа руки,  и не ждём,  когда жизненно необходимое Гоги лекарство с «неба упадёт».  Супругу  иногда удается подработать, он хороший специалист по  отделочным работам. Однако такое случается нечасто.
 Не хотелось, но пришлось обратиться  в суд. Наш ребёнок по закону имеет право бесплатно получать нужные лекарства и в необходимой  дозировке. Надеемся на  справедливое решение. Даст Бог, и  судьба к нашему Гоги станет милостивей и благосклонней. Я каждый день об этом думаю, прошу её.  Но полностью отказаться от помощи,  к сожалению,  нет возможности. В апреле снова надо везти сына к московским докторам.

Анжела КВАРАЦХЕЛИЯ, 

многодетная мама, 33 года.  Лазаревское

Подготовил Владимир ЕСИПЕНКО